M.D. numero 7, 7 marzo 2007

Ricerche
Di quali informazioni necessita il paziente con BPCO?
 di Alfonso Sauro - Medico di medicina generale, Caserta, referente per l’Italia del progetto LINQ e Cristina Caianiello, Agostino Greco, Pietro Lo Greco, Aquilino Polito, Fausto Scalzitti, Rodolfo A. Sirignano, Domenico Sortino - Mmg, Caserta

Il questionario LINQ (Lung Information Needs Questionnaire), ideato nel Regno Unito, è stato proposto come strumento per evidenziare le necessità informative e le conoscenze del paziente con broncopneumopatia cronica ostruttiva. Un gruppo di Mmg italiani si è impegnato a validare e diffondere il suo utilizzo anche in Italia. Potrebbe rappresentare uno strumento per una migliore gestione del paziente con BPCO, oltre che portare a un risparmio di risorse economiche per il Ssn

 La broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) colpisce un numero sempre maggiore di soggetti in tutto il mondo1,2 e spesso la diagnosi viene effettuata solo quando il paziente manifesta delle esacerbazioni sintomatiche.3
In un quadro complessivo di patologia sottodiagnosticata, quando viene formulata la diagnosi la BPCO è in uno stadio moderatamente avanzato per l’evoluzione lenta della patologia, per la scarsa sintomatologia nelle fasi iniziali con difficoltà di riconoscere il danno polmonare e infine per l’adattamento ai sintomi (per esempio spesso i soggetti affetti da BPCO riducono l’attività fisica senza consultare un medico).
La broncopneumopatia cronica ostruttiva ha un elevato impatto sociale per i costi diretti e indiretti,4,5 che potrebbero essere ridotti anche incrementando l’utilizzo della spirometria come test diagnostico di primo livello, aumentando l’aderenza dei sanitari alle linee guida6 e abbreviando i tempi delle liste d’attesa.7
Va ribadito che i medici di medicina generale rivestono un ruolo primario nel management della patologia e l’uso della spirometria è semplice e facilmente praticabile nella routine clinica del Mmg stesso.8-12 L’utilizzo della spirometria nel setting della medicina generale potrebbe portare infatti a una selezione dei pazienti da inviare allo specialista con la conseguente riduzione delle liste d’attesa, a una migliore gestione della terapia, alla riduzione dei costi e soprattutto a una diagnosi molto più puntuale, che non con la sola applicazione delle linee guida.13
Inoltre, nonostante le conoscenze sulla BPCO e l’attenzione ad essa posta nei Piani sanitari nazionali, molti pazienti affetti dalla patologia riferiscono una scarsa qualità di vita, la presenza di disturbi persistenti cronici quotidiani, ma anche di non essere sufficientemente informati sui diversi aspetti della malattia.
Questo dato trova conferma nei risultati di una recente ricerca che ha evidenziato quanto i pazienti abbiano una scarsa autosufficienza e una spiccata difficoltà nella comprensione delle indicazioni fornitegli dal medico, con conseguente scarsa o nulla aderenza alla terapia e un’errata autogestione della patologia stessa. Nella ricerca viene accentuata la necessità di una comunicazione chiara e personalizzata, con un ruolo fondamentale del Mmg, imperniato sulla centralità del rapporto medico-paziente.14
Tutto ciò è sicuramente vero anche per i pazienti affetti da broncopneumopatia cronica ostruttiva.

Il questionario LINQ

Fino ad oggi non è stato possibile disporre di strumenti validi e validati atti a rendere evidenti al medico curante le informazioni di cui ha necessità il paziente affetto da BPCO.
Il questionario LINQ (Lung Information Needs Questionnaire), presentato in questo articolo, vuole porsi come utile mezzo per cercare di colmare questo vuoto.
LINQ nasce nel Regno Unito, dove è stato sviluppato usando un procedimento interattivo con 10 gruppi di lavoro (59 general practitioners), prima validato per un uso interno e poi pubblicato e diffuso tra i pazienti15-17.
È stato tradotto anche in cinese e altri Paesi aderiscono all’iniziativa di implementazione. La cooperazione italiana nasce in occasione del congresso dell’EGPRN (European General Practice Research Network) tenutosi a Malta nell’ottobre 200418.
Si riassumono di seguito gli obiettivi, i metodi e i risultati del lavoro di un gruppo di medici di medicina generale italiani impegnati a creare, validare e diffondere in Italia il questionario.

Obiettivi

L’obiettivo finale del nostro gruppo di lavoro è quello di testare e diffondere in Italia il questionario con lo scopo di:

  • identificare i fattori influenzanti la percezione dei pazienti affetti da BPCO;
  • determinare la gestione della malattia;
  • identificare di quali informazioni specifiche necessita il paziente;
  • verificare nel tempo i cambiamenti gestionali dopo avere applicato il LINQ.

Gli obiettivi intermedi, oggetto di questo studio, sono:

  • costruzione del questionario in italiano;
  • verifica della comprensibilità delle domande da parte dei pazienti;
  • validazione del questionario in italiano.

Metodi

Il questionario è stato tradotto seguendo un sistema di validazione per la correttezza e la corrispondenza terminologica con l’aiuto di un madrelingua che ha ritradotto la versione italiana nuovamente in inglese per evidenziarne eventuali differenze.
Nella prima fase di traduzione e adattamento alle necessità del Mmg e del paziente italiano, il questionario tradotto è stato sottoposto a:
  • 9 medici di medicina generale, che hanno indicato eventuali correzioni o modifiche;
  • 15 pazienti affetti da BPCO, per verificarne la semplicità e la comprensibilità, estrapolare dei dati minimi iniziali e calcolare il tempo di compilazione.
La versione italiana presenta delle differenze da quella inglese, in quanto si è ritenuto necessario integrarla con notizie che potrebbe essere utili per una migliore gestione del paziente.
Queste integrazioni non alterano lo schema di base e non sono rilevanti ai fini dell’attribuzione del punteggio.
Nell’arco di sei mesi il questionario è stato distribuito nello studio dei nove Mmg a un totale di 300 assistiti.
Dato che lo scopo era evidenziarne la semplicità di linguaggio e la comprensibilità, i pazienti coinvolti non dovevano essere necessariamente affetti da broncopneumopatia cronica ostruttiva. Non si è ritenuto fondamentale richiedere il dato sulla scolarità, data la naturale eterogeneità degli assistiti.
È stato chiesto a loro di leggere le domande e di esprimere un giudizio sulla loro comprensibilità, scegliendo tra le seguenti indicazioni:
  • ho capito bene la domanda;
  • ho capito in parte la domanda;
  • non ho capito la domanda.

In tabella 1 sono riassunti gli step effettuati per validare la versione italiana.

Risultati sulla comprensibilità

L’analisi dei dati rilevati (tabella 2) ha mostrato che:

  • 28 su 300 assistiti hanno consegnato il test senza compilarlo;
  • 248 su 300 assistiti hanno risposto per tutte le domande: “Ho capito bene la domanda”;
  • 24 su 300 hanno risposto: “Ho capito in parte la domanda”, in particolare:
    • 16 riguardo la domanda: “Cosa ti è stato detto della dieta da seguire?” in modo specifico su cosa significa “mangiare alimenti sani”;
    • 8 riguardo la domanda: “Quanta attività fisica svolgi?”, per la difficoltà di quantificare lo sforzo.
Per nessuna delle domande è stata segnalata la non comprensibilità.
La sintesi dei dati è riportata in tabella 2. L’analisi dei risultati evidenzia che il questionario è stato ritenuto facilmente comprensibile da tutte le classi di scolarità, anche quelle più basse.

Ulteriori dati

Anche se non è un obiettivo primario di questo lavoro, riteniamo utile riportare alcuni dati emersi in questa fase su quelle che sono le necessità di ulteriori informazioni.
I risultati preliminari raccolti dai medici impegnati nella prima fase applicativa del test in Italia sono sovrapponibili in tutto a quelli rilevati dai colleghi inglesi.
La compliance alla terapia è risultatata essere sufficiente, seppur non ottimale, ma viene evidenziata una scarsa conoscenza delle cause della patologia e delle motivazioni del trattamento.
Il 67% degli assistiti che hanno completato il questionario indica di non sapere nulla o di avere errate conoscenze sulla prognosi della malattia.
L’8% dei soggetti fumatori riferisce che non gli è stato mai detto di smettere di fumare.
Il 36% non sa se e quando chiamare l’ambulanza in caso di peggioramento del respiro.
Non si è ritenuto utile approfondire l’analisi di questi dati vista l’esiguità numerica (in quanto effettuato su soli 15 assistiti). Nonostante ciò, ci preme sottolineare che essi indicano che i pazienti affetti da broncopneumopatia cronica ostruttiva hanno un notevole bisogno di maggiori informazioni soprattutto sulla malattia e sulla terapia e anche, seppure in misura minore, sull’autogestione della stessa.

Riflessioni

La versione italiana del LINQ in prima analisi risulta essere:
  • semplice da utilizzare per i medici, il cui ruolo è solo interpretativo,
  • semplice da utilizzare per i pazienti, che non mostrano difficoltà a comprendere le domande,
  • rapido: viene completato in soli 6 minuti e potrebbe essere compilato dal paziente mentre è in sala d’attesa,
  • efficace, in quanto permette rapidamente di mettere in risalto quali punti il medico di medicina generale deve tenere in particolare considerazione nell’affrontare quel determinato paziente.

È importante sottolineare che non richiede alcuna ulteriore incombenza lavorativa, in quanto la compilazione da parte del paziente non richiede la presenza del medico.
Il LINQ inoltre potrebbe rivelarsi utile per migliorare alcuni aspetti tra cui:

  • il rapporto medico-paziente;
  • la gestione della patologia da parte del Mmg;
  • l’autogestione della patologia da parte del paziente;
  • l’aderenza all’esecuzione di indagini mirate;
  • l’aderenza a percorsi di disassuefazione dal fumo;
  • l’aderenza alla terapia.
Per questi motivi potrebbe portare a un risparmio di risorse economiche per il Servizio sanitario nazionale e di tempo e forze sia per il Mmg sia il paziente.
Questi ultimi aspetti dovrebbero essere oggetto, una volta validato e diffuso il questionario anche in Italia, di ricerca clinica per verificarne la reale incidenza.
Concludendo possiamo affermare che il questionario LINQ rappresenta un valido mezzo per indagare le necessità del paziente affetto da BPCO e la gestione in toto della patologia.
È evidente che c’è la necessità di un suo utilizzo e sperimentazione su più larga scala per poterne definire maggiormente l’utilità e nello stesso tempo per eventualmente migliorarlo e/o implementarlo per renderlo ancora più utile ed efficiente.


Medici di medicina generale che hanno collaborato alla ricerca:
Mario Bizzarro (Avellino), Marianna Ceniccola (Caserta), Attilio Costarella (Caserta), Carmine Farinaro (Caserta), Fernando Iannelli (Caserta), Vincenza Marotta (Caserta), Luigi Russo (Caserta), Gianfranca Ricci Maccarini (Ravenna), Filippo Zizzo (Lissone, MI).


Bibliografia

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