M.D. numero 3, 7 febbraio 2007

Management
Demenza e ruolo del medico di famiglia
di Rosario Falanga - Medico di medicina generale, Polcenigo (PN)

Il Mmg è la figura centrale nella realizzazione di un piano di assistenza individuale per il soggetto colpito da demenza, ma non può prescindere dall’interazione con i servizi sociosanitari presenti sul territorio

Di fronte all’invecchiamento della popolazione e agli anziani sempre più fragili e soli, aumentano anche i soggetti colpiti da demenza. Fattori quali risorse economiche sempre più limitate e la politica delle deospedalizzazioni precoci, hanno contribuito a creare una situazione in cui i pazienti che necessitano di cure continue a domicilio sono in costante aumento.
Secondo l’OMS l’ottimizzazione dell’assistenza territoriale richiede un’integrazione reale dei servizi sanitari deputati alle cure primarie con quelli degli altri livelli del sistema sanitario e di altri settori assistenziali, sociali e di volontariato.
La demenza - malattia fortemente invalidante con drammatiche ripercussioni sulla famiglia e sull’intera società – si colloca in tale contesto: è necessario un approccio multidisciplinare come principale modalità per potere affrontare la complessità della patologia, in quanto in essa coesistono problemi di natura somatica, psichica, sociale, etica, medico-legale e ambientale.
Risulta difficile per un singolo operatore o servizio potere strutturare risposte e percorsi adeguati se non confrontandosi e rapportandosi con gli altri attori coinvolti.
Creare una vera e propria rete e percorsi operativi condivisi tra i vari operatori istituzionali e del terzo settore è un obiettivo prioritario nella realizzazione di un piano di assistenza individuale (PAI), necessario a sostenere i caregiver, la famiglia e a prendersi veramente cura delle persone colpite da demenza.

L’unità di valutazione distrettuale

L’unità di valutazione distrettuale (UVD) sembra essere lo strumento necessario per questa integrazione sociosanitaria.
L’UVD viene attivata dal medico di medicina generale o dall’infermiere o dall’assistente sociale/domiciliare o dal medico ospedaliero tramite l’invio di una scheda di segnalazione al Distretto. Si tratta di un’équipe multidisciplinare composta dal Mmg, dall’assistente sociale, dall’infermiere, dal responsabile del Distretto o suo delegato, da eventuali altre figure professionali necessarie (fisioterapista, psicologo, medico ospedaliero) e/o familiari e operatori del terzo settore. È finalizzata a fornire la valutazione multidimensionale del paziente, a definire il piano di assistenza individuale, attivabile nella rete dei servizi sociosanitari e riabilitativi territoriali e prevede la verifica dell’efficacia degli interventi, con l’obiettivo di aumentare l’aspettativa di vita attiva, di ridurre la morbilità e la mortalità e i ricoveri impropri, anche attraverso l’attivazione dell’assistenza domiciliare programmata (ADP) e l’assistenza domiciliare integrata (ADI) ai sensi dell’allegato H del Dpr n. 270/2000.

Tabella 1 - Diagnosi del paziente colpito da demenza: ruolo del Mmg
• Attenta anamnesi medica e farmacologica (storia clinica)
• Esame obiettivo generale (aspetto, comportamento, umore, ecc)
• Informazioni dal caregiver
• Utilizzo del Mini Mental State
Examination Test (MMSE)
• Utilizzo del Basic Italian Cognitive Questionnaire
• Esami ematochimici (emocromo, creatininemia, glicemia, TSH, elettroliti, calcio, vit. B12, folati, ecc.)
• Elettrocardiogramma
• Radiografia del torace
• TAC o RMN dell’encefalo
• Diagsi differenziale con pseudodemenza depressiva

Percorso diagnostico

Il sospetto diagnostico proviene dal familiare-caregiver e/o dal medico di medicina generale durante una normale visita, anche se frequentemente l’iter diagnostico viene ritardato, sia perché i sintomi vengono attribuiti al normale processo di invecchiamento sia per la scarsa collaborazione del paziente, che spesso rifiuta gli accertamenti proposti.

Inoltre non vi è molta fiducia nei trattamenti specifici e va segnalata l’assenza di linee guida di percorsi e strumenti specifici per il setting della medicina generale. La diagnosi precoce è peraltro fondamentale, poiché permette alla famiglia di organizzarsi per le difficoltà legate al progredire della malattia, permette di orientare meglio gli interventi che potrebbero prolungare l’autonomia della persona, consente di riconoscereno le forme di demenza trattabili e reversibili.
Il percorso diagnostico per la diagnosi di demenza vede coinvolta in prima battuta la figura del Mmg per lo screening precoce (tabella 1) e successivamente il neurologo tramite l’ambulatorio dedicato alle demenze per la conferma diagnostica e il piano terapeutico.

Tabella 2 - La presa in carico del paziente colpito da demenza: compiti del Mmg
• Programma terapeutico: trattamento farmacologico, sostegno nutrizionale, mobilizzazione e riabilitazione
• Scheda degli accessi - cartella clinica domiciliare: da lasciare in vista a casa
del paziente con la lista dei problemi, gli abituali farmaci assunti con la relativa posologia e il diario clinico, utile alla famiglia, al caregiver e al personale sociosanitario, per verificare la compliance terapeutica e per un’adeguata continuità assistenziale
• Adattamento degli ambienti e identificazione di presidi e ausili necessari
• Controllo clinico periodico: monitoraggio della terapia, vigilanza delle complicanze
• Attivazione di procedure amministrative: esenzioni, proposte per fornitura ausili,
invalidità civile
• Sostenere i familiari nella gestione della malattia per evitare o ritardare l’istituzionalizzazione

Presa in carico del paziente

Un intervento domiciliare al soggetto colpito da demenza non può limitarsi solo all’assistenza medica di base, ma deve comprendere anche la valutazione dei problemi riabilitativi e psico-sociali e il loro trattamento (tabella 2).
Ciò richiede una volontà comune di stabilire un efficace coordinamento tra i diversi operatori sociosanitari, con l’obiettivo principale di mantenere la migliore qualità di vita possibile del paziente nel suo contesto ambientale.
L’efficacia di questo coordinamento presuppone:

  • competenze aggiornate e conoscenza delle norme che definiscono i diritti degli assistiti e i compiti di ogni operatore sociosanitario con cui è necessario interagire;
  • comunicazione interattiva istituzionale tra le diverse figure professionali coinvolte;
  • uso concordato di una modulistica e di strumenti di valutazione comune;
  • condivisione degli obiettivi assistenziali attraverso una valutazione multidisciplinare della persona colpita da demenza e la costruzione di un adeguato piano assistenziale individuale.
Poiché la possibilità di cure, cioè di intervento terapeutico mirato alla guarigione, è ancora molto limitata, in quanto i farmaci disponibili hanno una modesta efficacia e non sono risolutivi, diventa sempre più importante la “care”, ovvero il prendersi cura della persona malata per migliorarne la qualità di vita sotto tutti gli aspetti: da quello cognitivo a quello comportamentale, dalla sfera psicologica a quella fisica, dalla cura individuale alla struttura dei servizi sociosanitari. Le demenze sono diverse tra loro, come diversi tra loro sono i malati e i loro bisogni, che continuano a modificarsi con l’evoluzione della malattia.
Ecco perché bisogna passare da un approccio centrato sulla malattia a un approccio centrato sulla persona, basato sulla relazione, sulla comunicazione anche non verbale, sull’ascolto, per comprendere i problemi e le risorse, avere tempo per aiutarli o forse più spesso solo a “sopportarli”.

Comunicazione con la famiglia

I buoni esiti della maggior parte dei piani di cura domiciliari sono strettamente correlati con la presenza di una rete familiare efficace.
Nella fase di progettazione del piano di cura è utile preordinare un incontro con i familiari coinvolti, dove il Mmg deve chiarire:
  • quale impegno garantirà, con quali limiti e quali obbiettivi;
  • quale familiare diventerà il riferimento diretto del medico;
  • quali servizi sono disponibili e come è possibile usufruirne;
  • quale potrebbe essere l’evoluzione della malattia;
  • a chi rivolgersi in caso di emergenza.
Comunicazione tra operatori sociosanitari

La comunicazione tra i vari servizi sociosanitari è uno dei punti deboli dell’assistenza domiciliare: alcune soluzioni devono essere demandate a modifiche del sistema legislativo nazionale, altre possono derivare da accordi locali o da modifiche dell’organizzazione del lavoro.
Purtroppo nel territorio non essendoci un punto unico di accesso dei servizi sociosanitari, essi lavorano in modo settoriale con orari e luoghi di lavoro differenti.
Gli strumenti di comunicazione più adatti sono quelli telefonici e telematici, possibilmente attraverso una rete informatica condivisa, anche se sono indispensabili contatti diretti tra i vari operatori e ciò può essere realizzato pianificando i reciproci orari di accesso domiciliare.
L’adozione di una cartella clinica domiciliare può agevolare la registrazione e la condivisione delle informazioni, soprattutto se alla sua compilazione oltre al Mmg e agli operatori, concorrono anche il personale ausiliario e i familiari.

Conclusioni

La formazione e l’aggiornamento del medico di medicina generale sono tanto necessari quanto insufficienti a vincere la sfida della diagnosi precoce della persona colpita da demenza, senza il coinvolgimento sistematico del familiare-caregiver.
Lo screening della popolazione target è un obiettivo di fondo da perseguire per ridurre l’alto costo sociale, economico e assistenziale, attraverso progetti di medicina d’iniziativa, nell’ambito della medicina generale.
Modalità e tempi di esecuzione e follow-up dello screening dovranno fare parte di un progetto congiunto tra i vari attori.
Più che parlare di integrazione tra i servizi sociosanitari sarebbe forse meglio dirigersi verso l’interazione, sostituendo la parola “territorio” con “distretto”, l’unico ente che può rapportarsi con l’ospedale.